Día Mundial de las Enfermedades Raras

Las enfermedades raras, o enfermedades poco frecuentes, son aquellas que tienen una baja incidencia en la población, dándose un máximo de 1 caso de la enfermedad por cada 2.000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud, existen en torno a 7.000 tipos de enfermedades raras (el Sarcoma de Tejidos Blandos entre ellas); y particularmente en España, se estima que más de tres millones de personas padecen este tipo de enfermedades.
El abordaje médico de las enfermedades poco frecuentes es muy complejo, ya que muchas de ellas no disponen de un tratamiento curativo y todos los esfuerzos médicos van dirigidos a una mejora de la calidad de vida de los pacientes. Además, los pacientes con enfermedades raras luchan contra la dificultad que supone la búsqueda de un diagnóstico cierto, información adecuada y personal médico especializado.
Por todo ello, y desde hace 10 años, el 28 de febrero (o 29 de febrero en los años bisiestos) se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Tal y como reclama la campaña #1decada20mil, es un día pensado para dar visibilidad a este tipo de enfermedades desconocidas para la población. Un día pensado para promover la investigación y concienciar a políticos, autoridades, representantes de la industria farmacéutica, investigadores y profesionales sanitarios del ámbito público y privado sobre la necesidad de invertir más recursos y esfuerzos en la investigación de estas patologías. Un día en el que los protagonistas visibles son los pacientes, médicos, cuidadores y familiares.
En la web rarediseaseday.org, se pueden consultar los eventos que hay a nivel mundial, las historias de los pacientes, los embajadores, las noticias relacionadas, descargar materiales e información sobre cómo colaborar con esta causa.
Porque lo raro viene en todas las edades, en todas las formas y en todos los tamaños.
Porque hoy, lo raro, ya no es tan raro.
#ShowYourRare

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